İngiltere’nin önde gelen Crohn hastalığı uzmanlarından biri, tedavide ulusal bir standart olması gerektiğini söylüyor.
İngiliz Gastroenteroloji Derneği Başkanı Dr. Cathryn Edwards, Newsbeat’a şunları söyledi: “Tek bir hastamızla tek bir doktora gitmemeye çalışıyoruz, ancak bir ekiple çalışıyoruz. Ülkeler arasında standartlar olması gerekiyor, böylece hastalar eşit şekilde desteklenir.”
Newsbeat’ın en son belgeseli Crohn’la yaşamanın zorluklarına bakıyor.
Crohn teşhisi konan kişilerin sayısı son yıllarda artmaktadır.
İnflamatuvar bağırsak hastalığı (IBD) sindirim sisteminin herhangi bir bölümünü ağır diyare ve dışkıdan aşırı yorgunluğa kadar değişen semptomlarla etkileyebilir.
Bu hastalıklardaki artış, gençlerde daha fazladır.
NHS’ye göre, İngiltere’de bu hastalıklardan etkilenen 15-29 yaş arası çocuk sayısı 2007’de 9.256 iken 2016’da 29.624’e yükseldi.
Crohn Hastalığı Üzerine yapılan belgeselde, şu ana kadar yapılan en büyük şovlarından bazılarını oynarken ikinci albümünü de kaydeden Black Foxxes’ten Mark Holley bu durumla nasıl başa çıktığını anlatıyor.
“Yıllarca erteledim,” diye açıklıyor. “Üniversitede gerçekten çok kötüydüm, hasta olmuştum ve doktora gitmemeyi seçmiştim, temelde kanser olduğuma ikna ettim kendimi.”
“İki hafta içinde 16 kilo kaybettim. O zaman ben bir hastaneye gittiğimde o kadar hastaydım ki öldüğümü düşündüm.”
Halen Crohn hastalığının kesin bir nedeni veya tedavi bilinmemektedir.
“Gerçek bir endişe, tüm yapabilecekleri belirtileri bastırmak” diyor Mark.
“Crohn hastalığında herkesin durumu çok farklı, sizin için spesifik uyuşturucu maddelerin ayarlanması uzun zaman alıyor.”
Mark, altı yıl boyunca farklı tedavileri denedi ve sağlık durumunu çoğunlukla kontrol altında tuttu.
“Uzun vadeli yan etkiler açısından, onların ne oldukları hakkında hiçbir fikri yok” yan etkilerin ölüm içerebileceğini “söyleyen bu dalgaları imzalarsın ki bu aslında yan etki değildir.
“Esasen bu uyuşturucular için bir insan kobayısın.”
Cathryn Edwards, şu an yapılmakta olan tedaviden bahsediyor: “Sihirli bir değnek yok, sahip olduğumuz araç kitine gelen birçok yeni ilaç ve tedavi var ve bu da hastalığı uzun vadede iyileştirecek.
“Temel sebebin ortadan kaldırılmasının kolay olacağını söylemiyorum, sadece bir tane olacağını sanmıyorum.
“Fakat bilgimizi genişletiyoruz, hem bireyler için ilaç sunma şeklimizi önceden tahmin etmeyi ve daha sonra kişiselleştirmeyi umuyoruz.
“İlk hedef hastaları iyi almak ve hastalığının yaşamlarının en iyi bölümlerine hakim olmasını sağlamak değil.”
Marks, hayatının geri kalanında durumunun bu şekilde olmasının muhtemel olduğunu bilmesine rağmen, hastalığın onu yıpratmasına asla izin vermediğini söyledi.
“Hastalıktan rahatsız olmadığınız an bir kariyer olarak her şeyi yapabildiğiniz andan itibaren tam anlamıyla bir şeyler yapabilirsiniz” diyor.
“Durması kolay olur, eğer bir şey olursa, gitmem için daha fazla şey yapmamı sağladı.”
Crohn Hastalığı ile yaşamak hakkında daha fazla bilgi ve tavsiye alın.
BBCNewsbeat’de Instagram’da bizi bulun ve Snapchat’ta bizi takip edin, bbc_newsbeat için arama yapın