Az finanse edilen ve az araştırılan pek çok az bilinen sağlık sorunu olsa da, bunlardan çok azı dünya çapında yaklaşık 176 milyon kişiyi etkileyen endometriozis kadar yaygındır. Diğer ülkelerde olduğu gibi, üreme çağındaki her 10 kadından birini etkilediği tahmin edilen ABD’de, her yıl yaklaşık 6 milyon dolar (4,7 milyon sterlin) araştırma fonu almaktadır. Sadece uyku araştırmaları bu miktarın 50 katından fazlasını almaktadır.
“Ağrılı regl dönemlerim yaklaşık 14 yaşındayken başladı. Gün boyu dayanmama yardımcı olur umuduyla okula giderken ısı bantları takıyordum. Bazen işe yarardı. Ama bazen de kendimi revirde, katlanabilir yatakta acı içinde kıvranırken buluyordum; resepsiyon görevlileri apandisitimi aldırdığım için ne önereceklerini bilmiyorlardı.
Acıyla geçen on yılın ardından nihayet endometriozis teşhisi konma aşamasındayım. Ancak sorunlarımı basitleştirmek bir yana, birçok doktor randevum sırasında gördüğüm şey, hastalığın tam olarak anlaşılamadığı ve teşhis ve tedavisinin karmaşık ve ömür boyu süren bir çile olabileceğidir.”
Endometriozis, rahim zarına benzer dokunun fallop tüpleri, pelvis, bağırsak, vajina ve bağırsaklar da dahil olmak üzere vücudun diğer bölgelerinde bulunduğu, menstrüasyonla ilişkili jinekolojik bir durumdur. Nadir durumlarda akciğerlerde, gözlerde, omurgada ve beyinde bile bulunmuştur – aslında vücutta hiç bulunmadığı tek yer dalaktır. Belirtiler arasında şiddetli, bazen zayıflatıcı pelvik ağrı, yorgunluk ve ağır adetler yer alır.
Endometriozisin tek sonucu ağrı değildir. 10 ülkede yapılan bir çalışmada, endometriozisin her bir hastaya sağlık, üretkenlik ve yaşam kalitesi maliyetleri açısından yıllık ortalama 9.579 € (8.600 £) maliyeti olduğu bulunmuştur – bu da günde 26 €’dan (23,45 £) fazladır. Kısırlıkla bağlantılı da olabilir. Bir de ağrının kendisinin hastaları diğer rahatsızlıklara karşı savunmasız hale getirme ihtimali var.
Oxford Üniversitesi’nde kıdemli bir ağrı uzmanı olan Katy Vincent, “Ciddi bir ağrıya sahip olmanın merkezi sinir sisteminizi değiştirdiğine, gelecekte ağrıya nasıl tepki vereceğinizi değiştirdiğine ve sizi potansiyel olarak diğer kronik ağrı koşullarına daha duyarlı hale getirdiğine dair iyi kanıtlarımız var” diyor.
Semptomatik olan kadınlar için, ki çoğu semptomatik değildir, birincil semptom genellikle belirgin bir fiziksel nedeni olmayan akut pelvik ağrıdır. Bu durum onu esrarengiz hale getirebilir. Ancak sadece kadınların yaşadığı bir sağlık sorunu olması – ve özellikle adet kanamasıyla bağlantılı olması – onu belki de olabileceğinden daha fazla bir muamma haline getirmiştir.
Antik kökenleri
Endometriozisin mikroskobik keşfi çoğunlukla 1860 yılında Çek bilim insanı Karl von Rokitansky’ye atfedilir, ancak bu tartışmalıdır ve daha önceki daha ilkel mikroskobik keşifler de kaydedilmiştir. Bu arada endometriozis benzeri semptomların kayıtları antik çağlara kadar uzanmaktadır. Ayrıca Latince “rahim” anlamına gelen “histeri” kelimesinden türeyen “histeri” durumuyla da örtüşmektedir: tıp literatüründe pelvik ağrı temsilleri üzerine yapılan bir çalışmada, “histeri” olarak reddedilen pek çok vakanın endometriozis olabileceği bulunmuştur. Çalışmada, “Bu dönemde histerik kasılmaların orijinal anlamı genellikle cenin pozisyonunda iki büklüm yere düşen kadınları ifade ediyordu,” deniyor. “Akut karın ağrısına verilen bir tepkiyi çok kolay bir şekilde tanımlıyor olabilirler.”
Endometriozisin tarihsel olarak hafife alınması ve yanlış anlaşılması modern tıbbı bilgilendirmeye devam etmektedir. Diğer hastalıklara kıyasla daha az araştırıldığı için daha az anlaşılmıştır. Endometriozisin nedeni bilinmemektedir. Tedavisi yoktur. Teşhis konulması genellikle on yıl kadar sürmektedir ve kesin teşhisin tek yolu laparoskopi olarak bilinen bir çeşit anahtar deliği ameliyatıdır.
Hiçbir aile hekimi ya da hastane doktorunun ‘endometriozis’ kelimesini söylediğini hatırlamıyorum. Ya da sadece doğru soruları sorduklarını bile – Alice Bodenham
Şu anda endometriozis teşhisi konmuş, hepsi de 20’li ve 30’lu yaşlarında olan üç kadınla konuştum. Yol boyunca üçüne de başka hastalıklar teşhisi konmuş ve semptomları göz ardı edilmiş ya da hafife alınmış. “Tek bir aile hekimi ya da hastane doktorunun, herhangi birinin ‘endometriozis’ kelimesini söylediğini hiç hatırlamıyorum. Ya da sadece doğru soruları sorduklarını bile” diyor 31 yaşındaki Alice Bodenham. “Daha çok ‘bu olabilir’ ya da ‘uyduruyorsun’ deniyor.”
Sorunun bir kısmı, ağrı endometriozisin en yaygın semptomlarından biri olduğu halde, kadınların ağrılarını görmezden gelmeye yönelik sistemik eğilimdir. Bir iç ultrason taramasını şiddetli ağrılı bulduğumda ve doktorları bilgilendirdiğimde bunu bizzat yaşadım: Daha sonra sonuçlarımı “hasta tarama sırasında hafif rahatsızlık yaşadı” notuyla postayla aldım. Daha da kötüsü, yaşanan ağrı seviyesi ile bireyin durumunun ciddiyeti arasında bir korelasyon yoktur.
İnvaziv olmayan kesin tanı yöntemleri olmadığından, bir doktor hastanın semptomları tanımlamasına inanmazsa, tanı için yönlendirme yapılamaz. Ancak kadınların semptomları da genellikle “hepsi kafanda” denilerek göz ardı edilmektedir.
Birleşik Krallık’ta 2.600 endometriozis hastası kadın üzerinde yapılan bir araştırmaya göre, kadınların %40’ı bir uzmana yönlendirilmeden önce 10 veya daha fazla kez doktora gitmiştir
Birleşik Krallık hükümetinin endometriozis hastası 2.600 kadınla yaptığı bir ankette, kadınların %40’ının bir uzmana yönlendirilmeden önce 10 veya daha fazla kez doktora gittiğinin ortaya çıkması şaşırtıcı olmayabilir. Örneğin Bodenham, ağrıları ciddiye alınmadan önce birçok kez bayılmış.
My Endometriosis Diary
My Endometriosis Diary adlı blogu yöneten 24 yaşındaki Caitlin Conyers, kendi araştırmaları sonucunda bu hastalığa sahip olabileceğinden şüphelenmeye başlamış, ancak doktorları tarafından bu durum göz ardı edilmiş. “Yaklaşık üç yıl önce kendimi bir acil bakım merkezinde buldum. Google’da farklı nedenleri araştırıyordum ve bir tanesi endometriozis idi ve bunu o zamanki doktora önerdim ve onlar sadece ‘Oh hayır, kesinlikle bu değil’ dediler” diyor. “Gerçekten çok kötü regl ağrılarım ve genel karın ağrılarım olduğunu açıkladım ve yine de hayır dediler.”
Oxford’dan Vincent cinsiyetin bir rol oynayıp oynamadığı konusunda tereddüt etmiyor. “14 yaşındaki her erkek çocuk aile hekimine gidip ‘Her ay iki gün okula gitmiyorum’ dese, her ay okula gitmemeyi bırakırlardı” diyor.
İşleri daha da karmaşık hale getiren, doktorların bazen ilk taramalarda, özellikle de lezyonlar yüzeyselse, lezyonlara dair kanıt bulamamasıdır. Endometriozis forumları yanlış negatif ultrason taramaları hikâyeleriyle doludur.
Farkındalık Eksikliği
Hasta tarafındaki farkındalık eksikliği de teşhisi geciktirebilir. Adet tabuları hala devam ediyor ve konuştuğum kadınlardan ikisi, aileleri tarafından ya da cinsel eğitim yoluyla, adet dönemlerinin ağrılı veya rahatsız edici olabileceğinin söylendiğini bildirdi. Asla anlamadıkları şey ise normal bir reglin ne kadar ağrılı olması (ya da olmaması) gerektiğiydi.
Dünyanın dört bir yanındaki endometriozis yardım kuruluşları ve kampanyacıları farkındalığı artırmak için çalışıyor ve çabaları işe yaramış görünüyor. Avustralya hükümeti 2017 yılında, bu hastalığın “tedavisini, anlaşılmasını ve farkındalığını artırmayı” amaçlayan Endometriozis Ulusal Eylem Planı’nı başlatmış ve 4,5 milyon A$’lık (2,5 milyon £) fon, yeni klinik kılavuzlar ve – en önemlisi – konunun birinci basamak sağlık çalışanlarının tıp eğitiminin bir parçası haline getirilmesini sağlamıştır. Birleşik Krallık’ta hükümetin danışma organı olan Ulusal Sağlık ve Bakım Mükemmelliği Enstitüsü (Nice), hastalar için tanı ve tedavi yollarını standartlaştırmak amacıyla 2017 yılında kılavuzlar yayınladı.
Ancak Royal College of GPs’de kadın sağlığı klinik şampiyonu olan Anne Connolly, bu doğru yönde atılmış iyi bir adım olsa da, pratisyen hekimlerin halihazırda uğraşması gereken çok sayıda kılavuz olduğunu söylüyor. Dünya Endometriozis Derneği İcra Kurulu Başkanı Lone Hummelshoj, uzman merkezlerin eksikliğinin dünya çapında bir başka sorun olduğunu da sözlerine ekliyor.
Hızlı çözüm yok
Teşhis konulduktan sonra bile semptomların yönetimi hiç de kolay değildir ve yanlış bilgilendirme burada da devam etmektedir.
Bazı tıp doktorları hâlâ hastalarına hamileliğin etkili bir tedavi olduğunu söylüyor. Bu yıl bir doktor bana endometriozisten şüphelendiğini söyledi – ancak “hamile kalmak istemiyorsanız yapabileceğimiz pek bir şey yok” diye ekledi. Hastalığın hastaların doğurganlığını etkileyebileceği düşünüldüğünde, bu en azından duyarsızlık gibi görünüyor. Aynı zamanda yanlış: endometriozis semptomlarını hafifletebilirken, bu sadece hamilelik süresince geçerli.
Bu arada, yazar ve sanatçı Lena Dunham, bu yılın başlarında Vogue US’de ameliyat olmayı tercih ettiğini yazarak histerektominin endometriozis için bir tedavi olarak profilini yükseltti. Ancak endometriozis için bir tedavi olarak kullanımı tartışmalıdır. Bu durum rahmin içinde değil dışında oluşan lezyonlarla karakterize olduğundan, rahmin alınması hiçbir şekilde bir tedavi değildir ve endometriozis daha sonra tekrarlayabilir.
Endometriozis lezyonlarının gelişimi östrojen tarafından kontrol edildiğinden, hormonal tedaviler genellikle ilk reçete edilenlerden biridir. Bunlar durumu yönetmeye yardımcı olabilir, ancak tedavi etmez ve kendi yan etkilerine sahip olabilir. Danimarka’daki araştırmacılar tarafından 2016 yılında yapılan bir çalışmada, hormonal kontraseptif kullanan kadınların depresyon için tedavi arama olasılıklarının daha yüksek olduğu bulunmuştur.