sehmusay@hotmail.com
Biz de derneğin kurucularından olan ve derneğin başkanlığını yürüten Sayın Ercan Zorlu’yla İBH ve derneğin amaç ve hedefleriyle ilgili bir söyleşi gerçekleştirdik.
İBH nedir ve İBH kategorisindeki hastalıkların listesini çıkarabilir misiniz?
Bu soruya en iyi cevabı doktorların kurduğu İBHD Derneği vermiş: ‘’Dalgalı bir deniz gibidir… Ne zaman durulup ne zaman dalgalanacağı belli olmaz‘’ bu hastalıkların.
İBH genel anlamda ikiye ayrılır: Teşhisinden tedavisine kadar her aşamada sorun olan hatta teşhisi çoğu zaman yanlış yapılıp bilahare tedavisi de yanlış yapılan bir hastalık gurubuna dâhiliz. CROHN
– VE KOLİT olarak iki ana gruba ayrılıyor. Bir de İBS denilen bir kısmı var… Kısaca Crohn İNCE bağırsak, kolit KALIN bağırsak tutulumludur…
Crohn Hastalığı nedir?
Crohn hastalığı sindirim sistemini oluşturan yemek borusu, mide, ince ve kalın barsaklardaki bir veya birkaç bölümü tutabilen, tutulan bölümde kalınlaşma, ülserler oluşturan bir hastalıktır. Barsaktaki kalınlaşma bu bölgelerde darlıkların oluşmasına yol açabilir. Hastalıklı bölgeler birkaç santimetre uzunlukta olabileceği gibi bir metreyi aşan uzunlukta da olabilir. Hastalık en çok ‘ileum’ denilen ince barsakların son kısmını tutmaktadır. Kalın barsak ve anüs bölgesi de sıklıkla tutulabilmektedir. Anüs bölgesinde ‘fissür’ denilen çatlaklar ve ‘fistül’ olarak isimlendirilen iltihapın aktığı delikler bulunabilir.
Ülseratif Kolit Nedir?
Ülseratif kolit bir kalın barsak (kolon) hastalığıdır. Kalın barsak ince barsaktan sonraki barsak bölümüdür. İnce barsak, alınan besinlerin sindirildiği ve emildiği barsak kısmıdır. İnce barsakta emilmeyen posalı gıda kalın barsakta depolanır, içindeki suyun büyük bir kısmı burada emilir. Böylece katılaşan feçes, kalın barsağın hareketleri ile barsağın son bölümü olan rektuma gelir ve anüsten (makat) dışarıya atılır.
Ülseratif kolit, kolonun iç yüzünü döşeyen tabakanın (mukoza) hastalığıdır. Mukozada iltihap ve kanayan yaralar (ülser) yapar. Hastaların hemen hepsinde barsağın son bölümü (rektum) hastadır. Bazı hastalarda kalın barsağın daha büyük bir kısmı hastadır. Bazı hastalarda da bütün kolon hastadır. Yani hastalığın yaygınlığı hastadan hastaya değişir.
Hastaların bir kısmında başlangıç döneminde kabızlık olabilirse de, genellikle ishal vardır. Feçes kanlıdır, kanla birlikte mukus denilen parlak, kaygan barsak salgısı ve cerahat de feçes içinde görülür.
Ülseratif kolit; kronik, süreğen bir hastalıktır. Yıllarca devam eder. Tedavi ile hastanın şikâyetleri ve barsaktaki hastalık hali düzelir. Ancak zaman zaman tekrarlamalar gösterir. Hastanın ilaçlarını doktor kontrolü altında sürekli kullanması gerekir.
İnflamatuvar barsak hastalığı (İBH) ve irritabl bağırsak sendromu (İBS) öncelikle her ikisinin de barsağı ilgilendirmesi nedeniyle benzer semptomları paylaşmaktadır. Ayırıcı tanı, iki hastalığın özelliklerini iyi bilmekle mümkündür. Karşımıza ayrı ayrı gelebileceği gibi aynı hastada örtüşen hastalıklar şeklinde de görülebilir.
Neden böyle bir dernek kurma gereği duydunuz?
İNFLAMATUVAR BAĞIRSAK HASTALARI DAYANIŞMA VE YARDIMLAŞMA DERNEĞİ, İBH hastalarının yardımlaşma ve dayanışmaları, hasta haklarının korunması ve geliştirilmesi, yeni tedavi yöntemleri konusunda yaşanan gelişmelerin paylaşılması ve sorunlarının çözümü amacıyla İstanbul’da kurulmuştur. Derneğimiz, hem üyelerinin hem de İBH hastalarının tıbbi, hukuki ve insani gereksinimleri ve haklarının karşılanması ve İBH hastalarının ve yakınlarının hastalıklar, tedaviler ve yaşam standartları konusunda bilinçlendirilmesi amacıyla bu konudaki uzman kişi ve kurumlarla birlikte eğitim faaliyetleri ve organizasyonlar geliştirmeyi hedeflemektedir.
Bu hedefler neden doğdu?
Bu hastalıkların teşhis ve tedavi sürecinde yaşanan eksiklikler bunun üzerine gitmemize sebep oldu. Tek tek bireyler olarak haklarımıza sahip çıkamamamız, çıksak da kimsenin bizi ciddiye almaması, dinlenmemesi kurumsallaşmamız gerektiğini ortaya koydu. Yurtdışında sivil toplum örgütlerinin gücü ortadadır. Türkiye’de ise bu gücü zaten görmek imkânsız.
Kısaca amaç hasta haklarına sahip çıkmak hastaların bilinçlenmesini sağlamak, dayanışmanın gücünü ortaya çıkarmak ve tedavi sürecini kolaylaştırmak.Derneğimiz İBH hastalarının yardımlaşma ve dayanışmaları, hasta haklarının korunması ve geliştirilmesi, yeni tedavi yöntemleri konusunda yaşanan gelişmelerin paylaşılması ve sorunlarının çözümü amacıyla İstanbul’da kurulmuştur.
Derneğimiz İBH hastalarının yardımlaşma ve dayanışmaları, hasta haklarının korunması ve geliştirilmesi, yeni tedavi yöntemleri konusunda yaşanan gelişmelerin paylaşılması ve sorunlarının çözümü amacıyla İstanbul’da kurulmuştur. Derneğimiz, hem üyelerinin hem de İBH hastalarının tıbbi, hukuki ve insani gereksinimleri ve haklarının karşılanması ve İBH hastalarının ve yakınlarının hastalıklar, tedaviler ve yaşam standartları konusunda bilinçlendirilmesi amacıyla bu konudaki uzman kişi ve kurumlarla birlikte eğitim faaliyetleri ve organizasyonlar geliştirmeyi hedeflemektedir. (İBHDYD) Kuruldu.
Derneğimiz İBH hastalarının yardımlaşma ve dayanışmaları, hasta haklarının korunması ve geliştirilmesi, yeni tedavi yöntemleri konusunda yaşanan gelişmelerin paylaşılması ve sorunlarının çözümü amacıyla İstanbul’da kurulmuştur. Derneğimiz, hem üyelerinin hem de İBH hastalarının tıbbi, hukuki ve insani gereksinimleri ve haklarının karşılanması ve İBH hastalarının ve yakınlarının hastalıklar, tedaviler ve yaşam standartları konusunda bilinçlendirilmesi amacıyla bu konudaki uzman kişi ve kurumlarla birlikte eğitim faaliyetleri ve organizasyonlar geliştirmeyi hedeflemektedir.
Mevcut tıp ve sağlık sistemimiz İBH için ne durumda? Dünyadaki durum nasıl?
Tüm tedavi teşhis sistemleri aynı… İlaçlar aynı hatta birçoğu denenmek amacı ile Türkiye’ye daha önce gelip denenebiliyor. Ama sağlık sistemimiz çok bozuk. Bu hastalıklarla ilgili hekim bulamıyoruz, bu alanda uzmanlaşmış hekimlere tedavi olamıyor hastalar.
Sistemin özeti şu: paran varsa tedavin daha sağlıklı yürüyor, yoksa kötüyüz. Çünkü kronik yani hayat boyu beraber yaşayacağımız ve çok pahalı bir hastalığa sahibiz… Kanaması olan bir hastanın acil iki gün içinde kolonoskopisinin yapılması gerektiği bir hastalığa sahip ama 3 aya gün verilen bir sistemin içindeyiz.
Tüm Türkiye’de 700 gastrocu var ve bunların 70’i bile bizim hastalığımızdan anlamıyor. Anlayan doktorlara da bizler ulaşamıyoruz… Bunların en iyileri hocalar, onlar da genellikle özel hastanelerde. Asgari ücretin 700 TL olduğu bir ülkede teşhisimizin konulmasının bile 4000-5000 TL’ye mal olduğu yerlerde görev yapıyorlar. Sağlık Bakanlığı’nın yanlış uygulamalarının faturaları hastalara çıkmakta. Bizler grip gibi 3-5 günlük geçici hastalıklara sahip değiliz. Tedavimizin teşhisimizin gecikmeleri faturalarımızı daha da kabarık hale getirmekte. Sistem ise bizim tedavimizi geciktirmekle uğraşmakta. Dünya ile her şeyimiz aynı ama orada hastaya bakım anlayışı farkı ortaya çıkarıyor. Hasta insan olarak değerlendirilirken burada hastanın sıfatı yok maalesef ya da hasta müşteri gibi görülüyor.
İBH Hastalarına neler önerirsiniz?
İlk önerim, iyi bir doktor bulmaları. Çünkü günümüzde, özellikle spesifik bazı hastalıklarda en önemli sorunlardan biri deneyimli sağlık merkezleri ya da doktorları bulmaktır. Bazen teşhis süreci uzun zaman alabiliyor ve bu hasta açısından büyük bir eziyete ve maliyete dönüşebiliyor. Bu nedenle iyi bir doktor bulmak çok büyük bir önem taşıyor. Ülkemizde gastroenterolog sayısının son derece yetersiz olduğu dikkate alındığında açıkça söylemek gerekirse, işimizin kolay olduğu da söylenemez. Üstelik karmaşık ve teşhisi çok da kolay olmayan (ve maalesef sağlık sistemimizin yeterince bilmediği, uzmanlaşmadığı) bu hastalıklar hastaların işini daha da zorlaştırıyor.
Zaten dernekleşmemizin ana nedenlerinden biri de bu: Hem hastaları bilinçlendirmek ve hastaların teşhis ve tedavi süreçleri hakkında daha bilinçli hareket etmelerini sağlamak hem de sağlık sistemini bu konulara daha duyarlı hale getirmeye çalışmak. Hastalığın teşhis ve tedavi sürecinde yaşanan sorunların çözümü konusunda derneğimizden yardım alabilirler. Hasta hem hakları ve tedavi süreçleri hakkında ne kadar bilinçli olursa, bu hastalıkla başa çıkmada o kadar başarılı ve yetkin olur.
İlginiz ve verdiğiniz bilgiler için teşekkür ediyoruz.
Dernek olarak bizimle söyleşi yapmanızı çok önemsiyoruz ve biz de teşekkür ediyoruz.